O Projeto de Lei 1397/2023, proposto pelo Deputado João Paulo Costa, foi aprovado em segunda discussão pelo Plenário da Assembleia Legislativa de Pernambuco. Agora, aguarda a sanção do Governo do Estado. O projeto estabelece a Política Estadual de Assistência à Pessoa com Epidermólise Bolhosa, visando garantir direitos essenciais, como tratamentos médicos, acompanhamento psicológico, acesso a medicamentos e transporte público gratuito.
O deputado comemorou a aprovação, destacando a importância da iniciativa para assegurar os direitos e proteção adequada dos pacientes com epidermólise bolhosa. Ele ressaltou a necessidade de conscientização da sociedade sobre a doença para promover inclusão e respeito aos pacientes. A urgência na sanção do projeto foi enfatizada para que os benefícios possam ser implementados o mais rápido possível.
João Paulo Costa realizou uma Audiência Pública no ano anterior, abordando os direitos e a proteção das pessoas com epidermólise bolhosa em Pernambuco. O evento contou com a participação de Gui e Tayane Gandra, proporcionando um espaço para discutir o papel do Poder Público e ouvir as experiências daqueles que convivem com a doença. A epidermólise bolhosa é uma condição rara e não contagiosa que fragiliza a pele, resultando em feridas e bolhas devido à ausência ou alteração do colágeno na pele.
